Il numero di giovani affetti da gravi patologie invalidanti, come la distrofia muscolare di Duchenne/Becker
è costantemente in crescita, e si rivela quindi necessario approntare
degli strumenti per far sì che a queste persone sia garantita la possibilità di costruire un progetto di vita di cui autonomia e lavoro rappresentano le basi. Considerato anche che spesso il sistema socio-sanitario continua a promuovere programmi dedicati quasi esclusivamente all'assistenza clinica, si rivelano fondamentali tutti quegli sforzi, spesso messi a punto dalle associazioni e famigliari dei malati, che puntano promuovere progetti di autonomia, più che di assistenzialismo.
Va quindi in questa direzione l'operato dell'associazione di genitori Parent Project Onlus, che ha elaborato le "Linee guida per l'orientamento delle persone con distrofia muscolare Duchenne/Becker", nate con l'obiettivo di promuovere un modello per l'inserimento lavorativo e sociale, a partire già dalla scuola fino ad arrivare ad un'azione d'intervento di una rete territoriale con i Servizi Socio-Sanitari, i Centri per l'Impiego, le imprese e le famiglie.
Si tratta di un importante strumento di lavoro, che si propone come modello anche per altre disabilità, e che è stato elaborato a conclusione del Progetto "Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l'esclusione sociale", realizzato con il finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali (Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 - lett. F Anno. 2010).
Il progetto sarà presentato al Convegno "Sperimentazione di un modello d'intervento per l'integrazione sociale dei pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker", che si terrà il 17 luglio prossimo alla Provincia di Roma, al quale interverrà, tra gli altri, Claudio Cecchini, assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma; Saveria Dandini de Sylva, presidente dell'Istituto Vaccari di Roma; Massimo Battaglia, segretario generale Fed. Confsal - UNSA; Marco Bartoletti, AD BB Holding; Gina Gangitano e Alessandro Garofalo, docenti dell'ICT Calamandrei di Roma; Loretta Mattioli, responsabile Area Scuola di Parent Project Onlus che insieme al presidente Filippo Buccella e Virginia Bizzarri, psicologa del Centro Ascolto Duchenne, illustreranno le finalità delle Linee Guida.
PER INFO:
http://www.parentproject.it/
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